Sosiaali & Terveysala Tänään

2020_SJTT_banneri_468x100_120dpi

PIPSA 3_press

Henkilökohtainen avustaja turvaa arjessa toimimisen ”Elän varjoelämää omassa kehossani”

Kaikki ihmiset voivat uppoutua haaveisiin ja joskus jopa toteuttaa niitä. Suomalaiset haaveilevat pitkälti arkisista ja käytännönläheisistä asioista, vaikkakin lottovoitto voi vilahtaa ohimennen mielessä – lomamatkat, perheen perustaminen, kesämökki ja harrastukset. Kun ihminen menettää terveyden, sen myötä myös hänen haaveensa muuttuvat ja ihminen oppii löytämään keinon nauttia elämän pienistä asioista, vaikka henkilökohtaisen avustajan tuella.

Oululainen, luovuutta pursuava Pipsa Niskanen (55 v), kertoo haaveilevansa muun muassa laulavansa CD-levylle sekä omista valokuvistaan tehtävästä valokuvakirjasta, vaikka hänen sairautensa kiristää otetta yhä tiukemmin päivä päivältä. Pipsa sairastaa parantumatonta ja etenevää keskushermostoon vaikuttavaa MS-tautia. MS-taudin tyypillisimpiä oireita ovat muun muassa tuntohäiriöt, fatiikki, kömpelyys, tasapainon häiriöt, huimaus, lihasjäykkyys eli spastisuus, sekä kognitiiviset häiriöt ja virtsarakon toimintaan ja suolistoon liittyvät häiriöt.

Pipsa sairastaa MS-taudin aaltomaista muotoa (relapsoiva remittoiva, RRMS) eli taudin pahenemisvaiheessa hänen oireensa vaikeutuvat useiden viikkojen ajaksi ja pahenemisvaiheiden välissä voi olla kuukausienkin mittaisia niin sanottuja helpompia jaksoja. Joillakin MS-potilailla on koko elämänsä aikana vain muutama pahenemisvaihe ja he kärsivät lievistä toimintakyvyn haitoista.

Pipsalla oli pahenemisvaiheita aiemmin noin kerran vuodessa, mutta hänen asuttua muutaman vuoden ajan homeasunnossa tilanne muuttui dramaattisesti. Nykyisin hän kamppailee pahenemisvaiheiden kanssa kolme kertaa vuodessa, eikä hän tahdo ehtiä toipua edellisestä, kun uusi iskee jo voimalla päälle.
Pipsa kertoo varmojen ensimmäisten MS-taudin oireiden ilmenneen hänellä vuonna 1987, jolloin hän oli 22-vuotias. Muutamia vuosia myöhemmin oireet voimistuivat, jolloin hän päätyi myös tutkimuksiin.

– Olin harjoittelemassa vuoden 1993 lopulla ensimmäistä rooliani Oulun Ylioppilasteatterin kabareessa ”Kahvila Kellon ympäri”, kun noustessani esiintymislavalle koin yllättäen outoa huimausta ja menetin tasapainoni hetkellisesti. Muistan ihmetelleeni tuota omituista päässä heittämistä ja siitä hetkestä saakka aloin kärsimään yhä enemmän tasapaino- ja tuntohäiriöistä sekä käsittämättömästä uupumuksesta.

– Outojen oireiden jatkuessa yhä kiivaammin päädyin ensimmäisen MS-taudin pahenemisvaiheen kouriin ja sen myötä tilannettani alettiin tutkimaan Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Vuonna 1994 pääsin Oysin neurologiselle poliklinikalle ja minulta otettiin muun muassa selkäydinpunktio ja pään magneettikuva. Alussa minulla epäiltiinkin niin sanottua demyelinisoivaa sairautta, sillä Oulussa vielä parisen kymmentä vuotta sitten MS-tautia ei diagnosoitu ilman kahta pahenemisvaihetta löydöksistä huolimatta, hän huomauttaa.

Pipsa jatkaa työskennelleensä tuolloin kovalla tahdilla, minkä lisäksi hänellä oli jatkuvasti meneillään jokin harrastuksiin liittyvä projekti.

– Toimin vuosina 1993-1998 Oulun kaupungilla tapahtumasihteerinä ja Oulun Ylioppilasteatterilla teatterisihteerinä sekä valtakunnallisen ylioppilasteatterifestivaalin festivaalisihteerinä. Toimenkuvaani Oulun kaupungilla kuului järjestää erilaisia kulttuuritapahtumia ympäri Oulua ja OYT:lla työni sisälsi erittäin monipuolisia tehtäviä näytelmien esitystoiminnasta teatterin pyörittämiseen. Vuonna 1995 tein ylioppilasteatterifestivaalin järjestämiseen liittyen todella pitkiä ja uuvuttavia työpäiviä, mikä olikin sitten jo liikaa orastavalle MS-taudille ja pian jouduinkin uudelleen MS-taudin pahenemisvaiheen kouriin. Tuolloin sain myös lopullisen MS-diagnoosin.

– Sairauden yhä pahentuessa jäin pitkälle sairaslomalle vuoden 2001 marraskuussa Oulun Taidekoulun tiedottajan tehtävistä ja muutaman määräaikaisen työkyvyttömyyseläkejakson jälkeen lopullisesti eläkkeelle ollessani 38-vuotias, hän kuvailee.

Taistelutahtoa luovuudesta
Pipsa kertoo olevansa sairaudesta huolimatta luonteeltaan hyvin luova ja temperamentiltaan sinnikäs, joten hän ei ole vieläkään niin sanotusti paiskannut kättä sairautensa kanssa.

– En tule todennäköisesti koskaan hyväksymään sairauttani. Sitä on vaan siedettävä, koska se on realiteetti ja josta ei pääse eroon. Joudun joka päivä taistelemaan selviytyäkseni ihan arkisista ja perusterveille ihmisille tavallisista asioista. Sairauteni yrittää viedä toimintakykyni kokonaan, mutta taistelen sitä vastaan viimeiseen saakka. Vaikeinta minulle on se, etten pysty enää näyttelemään enkä juuri koskaan maalaamaan, piirtämään tai tekemään värikkäitä käsitöitäni. Käteni eivät tottele, ajatukseni jumittavat, koordinaatiokyvyn puute kaataa maahan ja fatiikki hoitelee loput. Uuvun totaalisesti jo tavallisesta arjen pyörittämisestä ja viimeisetkin energian rippeet minusta repii irti tämä meidän suomalainen niin ihanan sietämätön palvelujärjestelmä, hän puuskahtaa.
Pipsa jatkaa, että hän yrittää imeä itseensä elämän kauneutta muun muassa parvekkeella olevista värikkäistä kukista, luonnon äänistä, ohi lyllertävistä siileistä ja puissa leikkivistä oravista.

– Luonto on minulle kaikki kaikessa ja jos mihinkään muualle en pääse, lähden vaikka sinnillä sähkömopolla luontoon ottelemaan valokuvia. Kuvien ottaminen korvaa minulle maalaamisen ja piirtämisen, hän painottaa.

Pipsalla on vahvat juuret luovuuteen ja taiteellisuuteen, joten häneltä on sujunut käsillä tuottamisen ohella myös näytteleminen ja laulaminen.

– Olen harrastanut käsitöitä, laulamista, kirjoittamista ja muotokuvien piirtämistä teini-iästä saakka. Suurena haaveena minulla oli lapsena monien muiden tavoin tulla aikuisena kuuluisaksi laulajaksi, hän naurahtaa.

Pipsa jatkaa, että hänen esikuvanaan on kulkenut läpi vuosien oma isoäiti Elli, joka oli eläessään erittäin luova ihminen.

– Koko sukuni on sellaista ”käsityöläisporukkaa” molemmilta puolilta. Isäni soittaa haitaria ja kirjoittaa sketsejä ja äitini on monipuolinen kädentaitaja. Myös molemmat sisarukseni ovat hyvin luovia käsistään, hän kuvailee sukujuuriaan.

– Rakastan itse taidetta, kulttuuria ja musiikkia yli kaiken, minkä voimalla jaksan kuntoutua yhä uudelleen. Fanitan ilman muuta Elvis Presleyn tuotantoa, sekä hardrockia, bluesia, soulia, etnomusiikkia ja montaa muuta musiikkigenreä varsin monipuolisesti. Yksi voimakas suosikkini laulajana on Janis Joplin ja suomalaisista Marjo Leinonen. Bändeistä fanitan erityisesti Led Zeppeliniä ja Santanaa, hän luettelee.

Pipsa jatkaa, että vaikka hän ei voi itse enää näytellä, hän katsoo paljon elokuvia.

– Koska toimintakykyni on, mitä on, nautin kulttuurista musiikin ja elokuvien katsomisen kera. Käyn toki mahdollisuuksia mukaan myös keikoilla ja teatterissa joko kavereideni tai avustajani kanssa. Arvostan suuresti useita suomalaisia taiteilijoita, kuten multitaiteilija Vesa-Matti Loiria, Martti Suosaloa, Outi Mäenpäätä ja Seela Sellaa, sekä ulkomaalaisista taiteilijoista muun muassa Charlie Chaplinia, Alfred Hitchcockia ja Federico Felliniä. Suosikkini kuvataiteilijoista on Vincent van Gogh ja suomalaisista Soile Yli-Mäyry ja Reidar Särestöniemi, hän luettelee kulttuurista hurmioituneena.

Avustajan merkitys arjessa
Pipsa kertoo selviävänsä arjesta avustajan avulla.

– Hyvän avustajan rooli on etenevää sairautta sairastavan ihmisen elämässä valtavan suuri, sillä moninaisten oireiden ja toimintakyvyn heikentyessä avustaja luo avustettavalle mahdollisuuksia pärjätä itsenäisesti ja tuo samalla iloa elämään. Etenevien vaikeiden sairauksien kohdalla tosiasia on myös se, että oireet ja toimintakyvyn madaltuminen voivat aiheuttaa myös huomattavia mielenterveydellisiä haasteita, jolloin avustaja saattaa olla monelle avustettavalle ainoa henkilö, johon hän voi tukeutua. Kaikkinainen luotettavuus avustajalla on siis ensiarvoisen tärkeää ja tällä tarkoitan muun muassa vaitiolovelvollisuutta avustettavan asioista. Näissä tilanteissa avustajan oma persoona ja ammattitaito korostuvat entistä enemmän, hän painottaa.

– Avustajan on hyvä osata laittaa ruokaa, tietää apuvälineiden käytöstä ja olla apuna kaikessa, mihin avustettava ei itse pysty. Hänellä on hyvä olla huomiokykyä, tilannetajua, oma-aloitteisuutta ja kykyä itsenäiseen työskentelyyn. Avustaja on minulle ehdoton apu ja tuki, sillä en aina pysy itse itsenäisesti edes pystyssä, hän painottaa.

Pipsa huomauttaa, että surullista avustaja-asioiden kohdalla yleisesti on se, että hyviä avustajia on suhteellisen vähän, koska varsinaista koulutusta ei ole ja palkkaus on ala-arvoisen huono työn tärkeyteen ja tarpeellisuuteen nähden.

– Kyseessähän on kuitenkin vaikeasti vammaisen tai vammauttavaa sairautta sairastavan ihmisen mahdollisimman hyvä tasa-arvo terveisiin nähden ja pystyminen itsenäiseen elämään avustajan tuen avulla. Nämä ovat todella suuria asioita sairastavien ihmisten elämässä ja varsinkin yksineläjien kohdalla, hän huomauttaa.

Pipsa jatkaa, että hänen mielestään henkilökohtaisilla avustajilla tulisi ehdottomasti olla jokin tausta- tai perehdytyskoulutus, jotta he voisivat käytännön asioiden lisäksi auttaa muun muassa sosiaaliturvaan ja eri vammaispalveluiden suhteen.

– Nämä toimet vaativat valtavan paljon tietoa ja kirjallisia töitä liitteiden kokoamisesta yhteistyöhön viranomaisten kanssa. MS-tauti on todella rankka sairaus, mikä minulla vaikuttaa myös ajattelukykyyn ja kognitiivisiin taitoihin, joten laaja-alainen apu olisi ehdottomasti tarpeen. On se vain kummallinen sairaus tämä MS-tauti, kun se samaan aikaan tuottaa jotakin lisää päähän ja kuitenkin vie entistä tavaraa pois. Edellisissä kuvauksissa aivoissani näkyi niin paljon plakkeja, että ne muodostivat tavallaan sisäisen kruunun päähäni, Pipsa naurahtaa mustan huumorin kera.

Pipsa lisää, että hän tekee avustajalle ja oman muistinsa tueksi aina tehtävälistoja.

– Pyrin tekemään avustajani kanssa asiat aina yhdessä, mutta miten ihmeessä sinne kauppaan voi mennä mukaan, jos ei yksinkertaisesti kykene edes sähkömopolla ajamaan, koska on niin vaikea fatiikki, että hädin tuskin pääsee sängystä ylös ja puhe on pelkkää puuroa, hän parahtaa.

Pipsa kertoo, ettei MS- tauti ole ollut ainoa vaikeus hänen elämässään, sillä hänellä on useita muitakin sairauksia, sekä taustallaan vuonna 2004 selätetty kohtusyöpä.

– Asenteeni on ja tulee olemaan aina positiivinen, vaikka hampaat irvissä. Aion laulaa ja esiintyä sairaudesta ja rollaattorista huolimatta. Käyn edelleen mahdollisuuksien mukaan avustajan kera laulamassa muun muassa karaokea ja olen osallistunut myös SM-karaoken alkukarsintoihin Oulussa, mistä olen päässyt molemmilla kerroilla jatkoon aluemestaruusfinaaleihin, hän lisää lopuksi.

Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki


suomen_sairaalatukku_gd160x600px

SuomenAmmattivaate_banneri_140x250px_press

Sosiaali ja terveysala tänään banneri_2019

Sosiaali & Terveysala Tänään banneri

Alaset_Import_banneri_140x250px_netti

bans